Gioco anch’io: giocattoli adattati per bambini con disabilità gravi

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Gioco anch'io giocattoli adattati per bambini disabili

Mi è capitato più di una volta di parlare di giocattoli sul blog: da quelli più furbi da regalare ai bambini a come disfarsene in modo utile, da chi ne colleziona da una vita fino a un vero e proprio reportage del rapporto tra Cagliari e i suoi giocattoli.

Questa volta voglio parlarvi di giocattoli speciali per bambini speciali realizzati da persone speciali.

Mi sono imbattuta nella Casa di Sabbia Onlus.

Pensate un po’:

  • la sua fondatrice ha un blog e si occupa di comunicazione online, come me.

Ma più di me ha fondato anche un gruppo di condivisione, scrive guide e dà suggerimenti su come crescere e migliorare in questa professione.

  • La sua fondatrice è mamma e ha due figli, come me.

Ma più di me ha fondato un’associazione per difendere i diritti delle famiglie con disabili gravi: La casa di sabbia Onlus. Il suo secondo bimbo, Hervé, ha una malattia rara, anzi rarissima, ancora senza diagnosi dopo 5 anni.

E qui le nostre strade sono molto diverse. Se io mi lamentavo perché non avevo il tempo di coprire la ricrescita dei primi (e secondi) capelli bianchi, lei trascorreva 24 ore su 24 a prendersi cura del suo bambino. Lo faceva con coraggio e ostinazione, trovando anche il tempo per combattere una battaglia contro lo Stato, che negava diritti fondamentali a un genitore, come quello di continuare a esserlo anche per l’altro figlio, di continuare a essere una persona, una moglie, una professionista. Per lo Stato, lei era solo una mamma con un figlio disabile grave e con il diritto/dovere di occuparsene 24 ore, anche senza competenze, e senza nessuna consapevolezza del suo stato fisico, psicologico e finanziario. Fino a quando è riuscita a guadagnarsi ciò che le spettava: riuscire a tornare al lavoro e avere per suo figlio l’assistenza fornita dalla Asl a casa e a scuola.

Ma quello che distingue il suo progetto da tutti gli altri, e che mi ha commosso e convinto a raccontarlo, non è il pietismo, non è la richiesta di aiuto a raccogliere fondi attraverso questo post.
Mi ha colpito il suo punto di vista e il suo approccio da mamma multitasking: ha accolto nella sua quotidianità un problema gigante, più di lei e di che le sta attorno, lo ha spremuta facendone uscire nuova energia e tutto il buono possibile.
Come posso pensare a questa donna così energica, alle sue ambizioni di professionista e ai suoi sogni di mamma, senza sentirmi coinvolta? O non pensare a cosa avrei fatto io al suo posto?

“Un po’ di vita” e “Gioco anch’io”: un progetto dedicato ai fratellini e uno per creare giocattoli adattati per i bambini disabili gravi

Da mamma, la sua associazione si occupa soprattutto dei fratelli dei bambini disabili gravi, con il progetto Un po’ di vita. Perché non vivano e crescano all’ombra della malattia, ma possano seguire un percorso sereno fatto di opportunità, di supporto psicologico e di sostegno a praticare attività extrascolastiche. Insomma non ci pensiamo mai, ma magari se una mamma è impegnata costantemente in casa, forse non può accompagnare l’altro figlio a calcio, e forse è già così schiacciata dai sensi di colpa che qualcuno che offra una mano su altre strade su cui la propria mente non è concentrata al 100%, non è proprio l’idea geniale e amorevole di una mamma?

E se ancora non fosse sufficiente, ecco che la mamma comunicatrice superattiva, con bimbo disabile grave, si è messa a progettare giocattoli.
O meglio adattarli grazie al team composto da ISILPTIP di Verrès, Biblioteca di Saint-Vincent e Rotary Club Aosta. 

Con il progetto Gioco anch’io, l’associazione dona gratuitamente i giocattoli adattati ai bambini con disabilità grave, che non potrebbero giocarci senza sensori particolari. I sensori sono solitamente prescritti dalla ASL di riferimento. In caso contrario, vengono donati anche quelli.

Esistono giocattoli adattati già pronti e in vendita, ma hanno prezzi esorbitanti. Per esempio una pista di macchinine adattata costa circa 150 euro, uno sparabolle circa 90 euro. Arrivano a 800 euro se comprensivi di sensori. Poiché vengono considerati ausili, le Asl non li prescrivono oppure ne prescrivono uno solo.

Un solo gioco a bambino! Se penso a quanti ne ho io a casa inutilizzati mi viene rabbia e tristezza.
A me. A loro invece vengono idee e le trasformano in teoria, pratica e problem solving: studiano i giocattoli potenzialmente adattabili, li comprano, li modificano, introducendo meccanismi radiocomandati per attivare effetti sonori o luminosi attraverso l’utilizzo semplificato di pulsanti, e li spediscono gratuitamente alle famiglie.

Un progetto che fa sorridere chi li riceve, ma anche chi li adatta.

Ecco che un bambino grazie a un pulsante e a uno sparabolle senza sapone, posizionato strategicamente accanto alla torta, riesce per la prima volta a soffiare le candeline. Che una bambina che non ha motricità fine nelle manine, riesce a vincere una gara di macchine. Che un’altra bambina telecomanda un unicorno, facendolo illuminare, camminare, fermare e ripartire.

Sui social c’è una condivisione di video di questi momenti che scalda davvero il cuore.

 

 
 
 
 
 
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Fuori nevica, quindi è giusto giocare con i pinguini 🐧🐧🐧 😅. Hervé li adora! È un gioco semplice adattato alle esigenze di chi ha problemi motori e non riesce a usare le mani! Ci arriva in aiuto la tecnologia e i pulsanti particolari. In questo momento abbiamo tra i giochi adattati: – sparabolle 🔵🔴 – pista delle macchine 🚗🚗 – pinguini (e anche unicorni con la stessa pista 🦄🦄🦄). La settimana prossima partono due dei giochi adattati, ma siamo ancora in tempo a donare per Natale altri giochi ai bambini che non possono giocare con i giochi classici. 😍🎄🎁🎅. #disabilityrights #disability #bambinipiccoli #bambinifelici #natale2019 #giocare #gioco #giochiperbambini #regalidinatale #regalispeciali #disabilitylife #nonostantetutto

Un post condiviso da La casa di sabbia Onlus (@lacasadisabbia) in data:

 

Io non potevo immaginare l’esistenza di certe tematiche. D’altra parte, non si pensa a tante cose finché non capitano proprio a noi.
E anche se una malattia è rara, a qualcuno capita. E coinvolge tutta la famiglia.
Eppure il motto di ‎Agnieszka Stokowiecka è che se per un bimbo non c’è una cura, bisogna prendersene ancora più cura.
Anche attraverso un giocattolo. Al pari di una lotta per i diritti.

Cosa possiamo fare? Donare sì, ma tempo, competenze, idee…

Contattandomi, ‎Agnieszka non ha chiesto di contribuire alla diffusione della raccolta fondi, ma io ci tengo a diffondere questa storia.
Innanzitutto per condividere conoscenza e consapevolezza su questo mondo di giocattoli adattati che escono dal tappeto mobile di una fabbrica di sogni, plastica e emozioni.
E poi vorrei lanciare una call to action a tutti i creativi e a chi si occupa di IoT oggi, nonché alle fabbriche stesse di giocattoli: perché non contribuire con idee e competenze alla realizzazione di nuovi giocattoli adattati in questo senso?

Organizziamo un hackathon giocoso, un contest giocattoloso, una challenge di idee al servizio di questo bel progetto?

Sono sempre più convinta che oltre alla donazione di soldi in sé, valga la donazione di tempo, di competenze, di ciò che si ha a disposizione: una location, un’arte, una professionalità. Donare qualcosa di sé della vita di tutti i giorni, trasformandolo in un aiuto concreto anche a distanza, fosse anche solo la condivisione di questa pagina:

La casa di Sabbia Onlus:
SITO: https://lacasadisabbia.org/ 
FB: https://www.facebook.com/LacasadisabbiaOnlus/

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